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大象微公益 | 90后夫妻蜗居10平方米出租屋 陪女抗癌8年

来源:大象新闻2022-07-07 18:26:38

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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 记者 陈姝/剪辑

“妈妈,妈妈,为什么他们都不愿意跟我一起玩呀?我还能有朋友吗?”10岁的萱萱无助地问着母亲玲玲。在同龄人眼里,萱萱是一个“怪物”、一个“丑八怪”,所有的小朋友看到她都会逃跑,患病的这几年来,萱萱从未体验过童年的快乐,也从未拥有过同学和好朋友。萱萱时常趴在病房里的窗户上往外看,看着楼下同龄的孩子玩游戏。

由于生病,萱萱面部肿胀已经完全脱相,甚至连五官都看不清楚,且听觉和视觉也都受到了一定程度的影响。为了不让女儿伤心,母亲玲玲将家里镜子用布盖了起来。“偶然一次萱萱看到镜子里的自己,一下子崩溃大哭。”玲玲说道。萱萱自生病化疗以来就剃了光头,自从病情转移到面部后,萱萱的脸肿得异常的大,“女儿每天吃饭和说话都非常痛苦!”萱萱也知道自己跟常人长得不一样,可每当看到镜子里的自己还是无法接受,只会一次又一次陷入深深的自卑当中。

湖北省咸宁市。玲玲和丈夫小咏2010年结婚,2012年6月宝贝女儿萱萱出生。小时候的萱萱,头发乌黑浓密,长相乖巧,亲戚朋友都非常喜欢。但三口之家幸福的日子也就持续了短短两年,2014年4月,萱萱眼皮上长了一个很大的包,并且一直高烧不退,当时丈夫小咏和父母都在浙江打工,听到消息后立即赶回来带萱萱去医院检查。辗转了好几个医院后,2014年6月,萱萱被确诊为:神经母细胞瘤IV期。“从来没有听过的病,为什么会突然出现在我女儿身上啊!“拿到检查结果的两夫妻吓得抱头大哭。

自确诊以来,萱萱已经化疗60多次,放疗42次,腹部手术一次,“在2015年、2017年、2021年萱萱相继复发3次,每一次满怀希望以为要渡过难关的一家人,却都再一次被病魔无情的打败。萱萱的每一天几乎都在病床上度过,萱萱经常问我什么时候能上学,10岁的她,连一次课堂都没进过。”为了给萱萱治病,如今已是一家人在北京蜗居的第八个年头,一个只有十平方米的房间,几乎放的都是孩子的东西,给萱萱做饭的锅碗瓢盆、以及一些换洗的衣物,家里简陋得像一个地下室仓库,为了省钱,夫妻俩几乎每天都吃稀饭馒头。“只要孩子一天不好,我们就一天不离开北京。” 

2015年,最疼爱萱萱的奶奶被查出患有肝癌晚期,为了给萱萱治病,家里已经花光了所有积蓄,也欠了很多外债。为了把治病的希望留给萱萱,奶奶一直隐瞒自己的病情,舍不得治疗,最终,奶奶于确诊三个月后去世。“你们别管我了,我对不起你们,我没能照顾好你们和孙女,但无论如何你们都必须治好萱萱。”奶奶临走前紧紧握住玲玲的手嘱咐道。“妈妈,我好想奶奶,我如果跟奶奶一样去到天堂就不用打针吃药了吧?”玲玲红着眼安慰女儿,“没关系,萱萱马上就好起来了。”一次又一次发复发,一天又一天的放化疗,让萱萱也变得坚强懂事,护士小姐姐每次来都会夸奖萱萱,但年幼的萱萱也有崩溃难受的时候。

小咏之前一直在工地打工,孩子生病后夫妻俩陪孩子治疗,收入也彻底中断。萱萱年幼的弟弟,也跟随着一起在北京出租屋生活。萱萱在第三次复发时,显示肿瘤转移到左边脸上,需要定期进行化疗,目前,多次化疗加靶向药物治疗之下,其病情还没得到控制。而长期化疗导致萱萱抵抗力很差,血小板数据很低。后续,萱萱还将继续进行化疗、手术治疗、以及靶向药物治疗等,所需费用缺口依然很大。

“我虽然和别的孩子不一样,但是我有一个别人永远也得不到的东西……”懂事的萱萱感恩父母的照顾,有时候,不经意的一番话会让妈妈泪流满面。(为保护患儿隐私,本文均采用化名)

 

文章关键词:萱萱,&ldquo,&rdquo,化疗,孩子 责编:姚冬梅

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