大象新闻记者 朱久阳 通讯员 刘明广/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑
“天呐,我的命怎么就这么苦啊,能不能用我的命换我女儿的命,不要在这样折磨我了!”河南郑州,在深夜冰冷的街头,一个中年男子跪地痛哭,他在哭诉命运的不公,他在哭诉这个支离破碎的家庭,他在哭诉女儿身患恶疾自己却无能为力的无助与彷徨。
哭泣的男子叫阿力,今年40岁,出生在河南商丘的一个农村家庭。阿力的父母在其幼年时期就相继离世,抛下兄妹四人跟随爷爷奶奶相依为命,长大娶妻生女后不久,因种种原因阿力离了婚。他的女儿名叫萱萱,今年4岁,被诊断出患有重大疾病,这样凄风楚雨的生活让阿力痛不欲生。

2021年4月份,萱萱出现感冒症状,治疗后并没有好转,之后又断断续续出现几次高烧,阿力不放心,就带着女儿到当地县人民医院,抽取脑积液检查后,孩子被诊断为病毒性脑炎。在治疗十几天之后,病情依然未能好转,反而又出现高烧,医生怀疑孩子可能患有更加严重的病症,建议他们前往大医院进一步确诊。
阿力心急如焚,于5月20号带萱萱来到郑州大学第一附属医院,为了确诊病情萱萱经过骨穿、活检等一系列的痛苦检查。期间,孩子撕心裂肺的哭喊声像一把把钢针扎进阿力的心,最终萱萱被确诊为“神经母细胞瘤”。

医学上,神经母细胞瘤是高度的恶性肿瘤,并在早期转移。因此,它被称为“儿童癌症之王”,难以治愈和改变。除了常见的肺、骨和脑转移,60%的患者有骨髓转移,这是儿童死亡的主要原因。虽然目前神经母细胞瘤儿童可进行手术切除、化疗、放疗、免疫治疗和骨髓移植,但存活率仅为40%。
医生告诉阿力,就目前的检查结果来看,孩子的病情是晚期的表现,听完阿力直感觉头晕目眩,浑身哆嗦,实在接受不了这个事实。经过一番痛苦的思想斗争后,他拨通了前妻的电话。

萱萱妈妈赶到医院,跟医生进一步沟通孩子的病情后,他们决定留在医院继续治疗,无论孩子的情况结果如何,不能留下遗憾,不能对不起女儿。在经过一段时间的治疗后,萱萱病情虽然有改善,但还是没有能够达到预期的效果。随后,医生又跟他们说,有一种名叫“阿基仑赛注射液”的针剂对神经母细胞瘤有着非常显著的治疗效果,这也是目前世界上最先进的医疗针剂,但费用极高,需要120万。
如今,治疗中的萱萱血小板、白细胞和中性粒细胞都很低,抵抗力很差,后续还需继续进行化疗治疗,以及注射特效针剂。而从萱萱生病到现在已经花了40多万元,很多都是借来的,后面的治疗费用从哪里来?阿力几乎都要崩溃了,他说:我感觉我现在最大的痛苦就是,孩子明明还有生还的希望,却不能支付高昂的费用。而只能眼睁睁的看着孩子一天天的消逝,如果能用我的生命换取女儿的生命,我都愿意。(全文出现姓名均为化名)