大象新闻记者 朱久阳 通讯员 刘明广/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑
“天呐，我的命怎么就这么苦啊，能不能用我的命换我女儿的命，不要在这样折磨我了！”河南郑州，在深夜冰冷的街头，一个中年男子跪地痛哭，他在哭诉命运的不公，他在哭诉这个支离破碎的家庭，他在哭诉女儿身患恶疾自己却无能为力的无助与彷徨。
哭泣的男子叫阿力，今年40岁，出生在河南商丘的一个农村家庭。阿力的父母在其幼年时期就相继离世，抛下兄妹四人跟随爷爷奶奶相依为命，长大娶妻生女后不久，因种种原因阿力离了婚。他的女儿名叫萱萱，今年4岁，被诊断出患有重大疾病，这样凄风楚雨的生活让阿力痛不欲生。
2021年4月份，萱萱出现感冒症状，治疗后并没有好转，之后又断断续续出现几次高烧，阿力不放心，就带着女儿到当地县人民医院，抽取脑积液检查后，孩子被诊断为病毒性脑炎。在治疗十几天之后，病情依然未能好转，反而又出现高烧，医生怀疑孩子可能患有更加严重的病症，建议他们前往大医院进一步确诊。
阿力心急如焚，于5月20号带萱萱来到郑州大学第一附属医院，为了确诊病情萱萱经过骨穿、活检等一系列的痛苦检查。期间，孩子撕心裂肺的哭喊声像一把把钢针扎进阿力的心，最终萱萱被确诊为“神经母细胞瘤”。
医学上，神经母细胞瘤是高度的恶性肿瘤，并在早期转移。因此，它被称为“儿童癌症之王”，难以治愈和改变。除了常见的肺、骨和脑转移，60%的患者有骨髓转移，这是儿童死亡的主要原因。虽然目前神经母细胞瘤儿童可进行手术切除、化疗、放疗、免疫治疗和骨髓移植，但存活率仅为40%。
医生告诉阿力，就目前的检查结果来看，孩子的病情是晚期的表现，听完阿力直感觉头晕目眩，浑身哆嗦，实在接受不了这个事实。经过一番痛苦的思想斗争后，他拨通了前妻的电话。
萱萱妈妈赶到医院，跟医生进一步沟通孩子的病情后，他们决定留在医院继续治疗，无论孩子的情况结果如何，不能留下遗憾，不能对不起女儿。在经过一段时间的治疗后，萱萱病情虽然有改善，但还是没有能够达到预期的效果。随后，医生又跟他们说，有一种名叫“阿基仑赛注射液”的针剂对神经母细胞瘤有着非常显著的治疗效果，这也是目前世界上最先进的医疗针剂，但费用极高，需要120万。
如今，治疗中的萱萱血小板、白细胞和中性粒细胞都很低，抵抗力很差，后续还需继续进行化疗治疗，以及注射特效针剂。而从萱萱生病到现在已经花了40多万元，很多都是借来的，后面的治疗费用从哪里来？阿力几乎都要崩溃了，他说：我感觉我现在最大的痛苦就是，孩子明明还有生还的希望，却不能支付高昂的费用。而只能眼睁睁的看着孩子一天天的消逝，如果能用我的生命换取女儿的生命，我都愿意。（全文出现姓名均为化名）
